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Sehr geehrter Herr Wagner,
ich setze jetzt mal meine Krankheitsgeschichte als bekannt voraus, gebe aber eine kleine Erinnerungshilfe. Nach einer Operation an den Nebenhöhlen leide ich an einen Dauerschmerz im Gesichtsbereich. Nachdem ich verschiedene Diagnosen bekommen habe, wie z.B. atypischer Gesichtsschmerz, Trigeminusaffektion, finde ich den Begriff neuropathische Schmerzen ganz zutreffend. Mein Schmerztherapeut (und auch Sie)spricht von neuropathische Schmerzen.
Ich nahm bis vor kurzem Gabapentin und Cymbalta. Im Moment schleiche Cymbalta aus, da ich meine Orgasmusfähigkeit eingebüßt hatte. Nächste Woche soll Trevilor (oder so ähnlich) zum Gabapentin dazu kommen.
Nun lässt mich enfach nicht ruhen, was die Grunde meiner Beschwerden sind und ob es operative Möglichkeiten für mich gibt. Die behandelnden Ärzte vermuten eine Nervenläsion, so habe ich es zumindest verstanden. Nun habe ich meine Unterlagen per email zum INI in Hannover gesendet und mich heute dort ambulant vorgestellt.
Ich bin nun also 140 km gefahren und musste anschließend knapp 3 Stunden warten. Meine Röntgenbilder etc. nahm eine Mitarbeiterin des INI an sich. Diese Mitarbeiterin erzählte mir dann, dass sie meine Unterlagen per email leider nicht mehr hat. So, dass der Herr Prof. Freund sie auch nicht zur Einsichtnahme haben konnte.
Als ich nun im Behandlungszimmer war, streichelte er mir mit Wattestäbchen über beide Wangen und fragte, ob ich unterschiedliche Wahrnehmungen dort hätte. Ich verneinte bzw. sagte, dass evtl. die linke Seite vielleicht etwas weniger wahrnimmt. Ich sollte den Ort des Schmerzgeschehens beschreiben und berichtete, dass der Dauerschmerz in die letzten Backenzähne strahlt (zumindest früher) und dieser Schmerz primär über den Kochenvorsprung (Jochbein, über den Zähnen?) ist sowie aber auch früher bis zum Ohr gestrahlt wäre. Wie der Schmerz sich anfühlt, wollte er gar nicht wissen. Mehr Untersuchungen gab es nicht.
Sofort wusste er, dass es sich nicht um ein neurologisches Problem :?: handelt und er mir nicht weiterhelfen könnte. Das Ganze dauerte vielleicht 2 Minuten. Er machte eigentlich auch schon die Tür auf zum Flur. Ich setzte mich allerdings auf den Stuhl und sagte, dass ich laut meiner Ärzte neuropathische Schmerzen haben soll und evtl. eine Nervenläsion vorliegt. Er verneinte dies sowie dass es sich um den Trigeminus oder um eine Neuralgie handelt oder gar um neuropathische Schmerzen. Wenn überhaupt, dann um einen neuralgischen Schmerz.
Er sieht das Problem aber in der Schleimhaut oder am Knochen. Ich solllte zum HNO-Arzt und zum Kieferorthopäden gehen. Dass ich bereits mehrfach Ärzte aus diesen Fachgebieten konsultiert habe, beantwortete er mit einem Achselzucken. Dieser ganze Spaß kostet mich übrigens rund 200 Euro :shock:
Er machte sich m.E. überhaupt nicht die Mühe, mir helfen zu wollen. Lag es daran, dass ich nicht ,,Frau Klinsmann" bin?
Ich bin durcheinander, weil ich jetzt gar nicht mehr weiß, was ich denken soll. Keine Nervenläsion, kein neuropathischer Schmerz.
Auf den Hinweis, dass meine Reizleitungsgeschwindigkeit herabgesetzt ist, sagte er, dass dies nicht sein könnte. Mein Arzt hat falsch gemessen. Als ich sagte, dass er aber Monate später nochmals gemessen hat und dies ebenfalls feststellte, sagte Herrn Freund erneut, dass dies nicht sein kann. Er war aber auch nicht bereit, mit seinem Apparat nachzuprüfen, wie sich der Sachverhalt eigentlich darstellt. Eine Thermokoagulation hielt er für völligen Schwachsinn.
Diese ganze Unterhaltung samt Untersuchung dauerte höchstens 5 Minuten und auch nur, weil ich die geöffnete Tür ignorierte.
Ich bin aber nicht nur wütend über diese Arroganz und irritiert, sondern auch total traurig :oops: Mein Freund meinte anschließend nur, dass er dies nicht glauben würde, hätte er es nicht selbst erlebt.
Jetzt aber zu meinen Fragen:
1. Kann dieser eingebildete Prof. Freund sich so schnell eine korrekte Diagnose bilden :?: :?:
2. Vorausgesetzt er kann dies.
Kann ein Knochen beim HNO-Eingriff verletzt werden, der dann solche Beschwerden macht?
3. Wie kann man diese Knochenverletzung feststellen? Was muss denn geröngt werden?
4. Kennen Sie einen super kompetenten Kieferchirurgen im Norden Deutschlands?
5. Kann das Problem in der Schleimhaut liegen? Wie muss ich mir das vorstellen?
6. Wie weist man denn eine ,,verletzte" Schleimhaut nach? HNO-Ärzte haben bei mir nichts entdeckt und es waren kompetente HNO-Ärzte!!!
7. Wie mache ich denn eine ,,verletzte" Schleimhaut wieder ,,heil"?
8. Was halten Sie von einer Botox-Therapie bzw. Therapie mit Schlangengift?
9. Waren Sie übrigens mit Cymbalta zufrieden? Ich ansonsten sehr.
Lieber Herr Wagner. Sorry, dass mein Beitrag eindeutig den Rahmen sprengt. Aber mich hat dieses Erlebnis sehr getroffen. Umso mehr, da ich nach 10 Monaten Schmerzen die Hoffnung aufgeben muss, ihn noch mal loszuwerden. Ich hatte gehofft, dass die Thermokoagulation eine gute Alternative für mich sein könnte. Aber dies kam für Herrn Freund gar nicht in Frage. Er sagte:,,Wenn Sie unbedingt Sensibilitätsstörungen haben möchten".
Mit ganz vielen Grüßen aus dem Norden
Martina Lohmann
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Hallo Frau Lohmann, Sie schrieben:
Sehr geehrter Herr Wagner,
ich setze jetzt mal meine Krankheitsgeschichte als bekannt voraus, gebe aber eine kleine Erinnerungshilfe. Nach einer Operation an den Nebenhöhlen leide ich an einen Dauerschmerz im Gesichtsbereich. Nachdem ich verschiedene Diagnosen bekommen habe, wie z.B. atypischer Gesichtsschmerz, Trigeminusaffektion, finde ich den Begriff neuropathische Schmerzen ganz zutreffend. Mein Schmerztherapeut (und auch Sie)spricht von neuropathische Schmerzen.
Ich nahm bis vor kurzem Gabapentin und Cymbalta. Im Moment schleiche Cymbalta aus, da ich meine Orgasmusfähigkeit eingebüßt hatte.
--- typischer Clomipramin-Effekt. Dass der bei Cymbalta auftritt, wußte ich nicht. Macht Amitriptylin auch ein bißchen, aber nicht so stark wie Clomipramin.
Nächste Woche soll Trevilor (oder so ähnlich) zum Gabapentin dazu kommen.
Nun lässt mich enfach nicht ruhen, was die Grunde meiner Beschwerden sind und ob es operative Möglichkeiten für mich gibt. Die behandelnden Ärzte vermuten eine Nervenläsion, so habe ich es zumindest verstanden. Nun habe ich meine Unterlagen per email zum INI in Hannover gesendet und mich heute dort ambulant vorgestellt.
Ich bin nun also 140 km gefahren und musste anschließend knapp 3 Stunden warten. Meine Röntgenbilder etc. nahm eine Mitarbeiterin des INI an sich. Diese Mitarbeiterin erzählte mir dann, dass sie meine Unterlagen per email leider nicht mehr hat. So, dass der Herr Prof. Freund sie auch nicht zur Einsichtnahme haben konnte.
Als ich nun im Behandlungszimmer war, streichelte er mir mit Wattestäbchen über beide Wangen und fragte, ob ich unterschiedliche Wahrnehmungen dort hätte. Ich verneinte bzw. sagte, dass evtl. die linke Seite vielleicht etwas weniger wahrnimmt. Ich sollte den Ort des Schmerzgeschehens beschreiben und berichtete, dass der Dauerschmerz in die letzten Backenzähne strahlt (zumindest früher) und dieser Schmerz primär über den Kochenvorsprung (Jochbein, über den Zähnen?) ist sowie aber auch früher bis zum Ohr gestrahlt wäre. Wie der Schmerz sich anfühlt, wollte er gar nicht wissen. Mehr Untersuchungen gab es nicht.
Sofort wusste er, dass es sich nicht um ein neurologisches Problem handelt und er mir nicht weiterhelfen könnte.
--- ach
Das Ganze dauerte vielleicht 2 Minuten. Er machte eigentlich auch schon die Tür auf zum Flur. Ich setzte mich allerdings auf den Stuhl und sagte, dass ich laut meiner Ärzte neuropathische Schmerzen haben soll und evtl. eine Nervenläsion vorliegt. Er verneinte dies sowie dass es sich um den Trigeminus oder um eine Neuralgie handelt oder gar um neuropathische Schmerzen. Wenn überhaupt, dann um einen neuralgischen Schmerz.
--- na dann wissen wir ja jetzt Bescheid.
Er sieht das Problem aber in der Schleimhaut oder am Knochen. Ich solllte zum HNO-Arzt und zum Kieferorthopäden gehen. Dass ich bereits mehrfach Ärzte aus diesen Fachgebieten konsultiert habe, beantwortete er mit einem Achselzucken. Dieser ganze Spaß kostet mich übrigens rund 200 Euro
--- Spaß ist hier - glaube ich - wenn man trotzdem lacht.
Er machte sich m.E. überhaupt nicht die Mühe, mir helfen zu wollen. Lag es daran, dass ich nicht ,,Frau Klinsmann" bin?
Ich bin durcheinander, weil ich jetzt gar nicht mehr weiß, was ich denken soll. Keine Nervenläsion, kein neuropathischer Schmerz.
Auf den Hinweis, dass meine Reizleitungsgeschwindigkeit herabgesetzt ist, sagte er, dass dies nicht sein könnte. Mein Arzt hat falsch gemessen. Als ich sagte, dass er aber Monate später nochmals gemessen hat und dies ebenfalls feststellte, sagte Herrn Freund erneut, dass dies nicht sein kann. Er war aber auch nicht bereit, mit seinem Apparat nachzuprüfen, wie sich der Sachverhalt eigentlich darstellt.
--- er ist eben gottgleich. So jemand braucht sich mit den Niederungen profaner Tatsachen nicht befassen.
Eine Thermokoagulation hielt er für völligen Schwachsinn.
Diese ganze Unterhaltung samt Untersuchung dauerte höchstens 5 Minuten und auch nur, weil ich die geöffnete Tür ignorierte.
--- unter welcher Berufsbezeichung läuft so ein Menschenhelfer?
Ich bin aber nicht nur wütend über diese Arroganz und irritiert, sondern auch total traurig Mein Freund meinte anschließend nur, dass er dies nicht glauben würde, hätte er es nicht selbst erlebt.
Jetzt aber zu meinen Fragen:
1. Kann dieser eingebildete Prof. Freund sich so schnell eine korrekte Diagnose bilden
--- ich denke nicht
2. Vorausgesetzt er kann dies.
Kann ein Knochen beim HNO-Eingriff verletzt werden, der dann solche Beschwerden macht?
--- nein, weil es nicht die Knochenverletzung ist, die das Problem darstellt, sondern die Empfindlichkeit des sensiblen Nerven des Gebiets für Dauerstörungen.
3. Wie kann man diese Knochenverletzung feststellen? Was muss denn geröngt werden?
--- Und können Sie noch 20 weitere bildgebende Verfahren einsetzen, bis dato gibt es keine Möglichkeit, Fehlfunktionen der Schmerzübertragung direkt sichtbar zu machen. (Indirekt geht es mit funktioneller Magnetresonanztomografie= Kernspin, das Verfahren eignet sich aber noch nicht für den Routineeinsatz).
4. Kennen Sie einen super kompetenten Kieferchirurgen im Norden Deutschlands?
--- leider nein
5. Kann das Problem in der Schleimhaut liegen? Wie muss ich mir das vorstellen?
--- garantiert nicht, entweder ist was gerötet, geschwollen, am bluten also sichtbar entzündet, oder die Schleimhaut ist unschuldig. Punkt.
6. Wie weist man denn eine ,,verletzte" Schleimhaut nach? HNO-Ärzte haben bei mir nichts entdeckt und es waren kompetente HNO-Ärzte!!!
--- in dem man dem Prof. Freund mal klar macht, dass er Fehldiagnosen in die Welt setzt. Ich sehe ein kleines bißchen Sinn in diesem Schlagwort von der verletzten Schleimhaut in der Richtung, dass operierte Kieferhöhlen grundsätzlich dazu neigen, mehr Schmerzen zu verursachen, als nicht operierte. Das liegt aber nicht an der Schleimhaut, sondern am irritierten Trigeminus, nicht die Schleimhaut ist dauerverletzt und macht Schmerzen, sondern der Trigeminus hat sich den alten Eingriff gemerkt. Also landen wir wieder genau bei meinem Spezialthema: Neuropathie.
7. Wie mache ich denn eine ,,verletzte" Schleimhaut wieder ,,heil"?
--- siehe 6.
8. Was halten Sie von einer Botox-Therapie bzw. Therapie mit Schlangengift?
--- ist alles schon mal auch im Zusammenhang mit neuropathischen Schmerzen gemacht worden. Ergebnis: bringt nichts.
9. Waren Sie übrigens mit Cymbalta zufrieden? Ich ansonsten sehr.
--- Cymbalta ist für mich jetzt nicht so der Bringer, einfach weil ich meine eigene Antidepressionsmischung seit Jahren habe, und die scheint sich auch kaum verbessern zu lassen, bestehend aus Fluoxetin (Prozac), Topiramat (Topamax) und Baclofen. Das nutzt Ihnen aber nichts, weil Fluoxetin bei neuropathischen Schmerzen bekanntermaßen gar nichts nützt. Baclofen und Topiramat schon, das ist aber sehr experimentell.
Lieber Herr Wagner. Sorry, dass mein Beitrag eindeutig den Rahmen sprengt. Aber mich hat dieses Erlebnis sehr getroffen. Umso mehr, da ich nach 10 Monaten Schmerzen die Hoffnung aufgeben muss, ihn noch mal loszuwerden. Ich hatte gehofft, dass die Thermokoagulation eine gute Alternative für mich sein könnte. Aber dies kam für Herrn Freund gar nicht in Frage.
Er sagte:,,Wenn Sie unbedingt Sensibilitätsstörungen haben möchten".
--- das bringt mich auf eine Idee: lassen Sie sich doch mal von einem örtlichen Kieferchirurgen eine Blockade des Ganglion trigeminale an der Schädelbasis mit einem langanhaltenden Lokalanästhesiemittel (Bubivacain) legen. Das hält so bis zu 24 Stunden an und Sie können sich einen Eindruck davon verschaffen, wie schwerwiegend Sie durch eine Thermokoagulation dort beeinträchtigt wären.
viele Grüße
_________________ Joachim Wagner
Zahnarzt
www.zahnfilm.de
Die Webseite für chronische Schmerzen im Kiefer
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Sehr geehrter Herr Wagner,
vielen, vielen Dank für Ihre Antwort. Ihre Idee finde ich allemal einen Versuch wert. Ich frage mal meinen Schmerztherapeuten, ob er jemanden kennt, wohin ich gehen könnte.
Mit freundlichem Gruß
Martina Lohmann
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